Сон разума. Как быть, если родители стали детьми?
https://otr-online.ru/programmy/zadelo-pogovorim/son-razuma-kak-byt-esli-roditeli-stali-detmi-65401.html
Елена Афанасьева: Здравствуйте! Это программа «ЗаДело». Я – Елена Афанасьева. И сегодня мы поговорим.
А поговорим мы сегодня на тему, которая для меня очень личная. У моих родителей деменция. И я все время думаю о том, что если бы лет двадцать назад я знала, что это не просто папа стареет, у мамы портится характер или я плохая дочь, а что это уже болезнь, жизнь нашей семьи в эти годы сложилась бы иначе. Может быть, поэтому я написала книгу «Моя мама сошла с ума», в которой собрала не только свой опыт, но опыт людей, которые пережили такую непростую болезнь у своих близких, и советы специалистов.
А сегодня в этой студии люди, которые также столкнулись с этой болезнью или работают с ней, помогая нам с вами жить с теми людьми, с теми близкими, кому сейчас плохо, кто телом в нашей комнате, там же, где мы с вами, а где мыслью, разумом – не знает никто.
Эта болезнь развивается и принимает масштабы пандемии, потому что человечество научилось лечить болезни, от которых раньше умирали до того, как доживали до болезни Альцгеймера и других сопутствующих, которой является и деменция. Но как жить с близкими, которые с тобой и без тебя?
Эта болезнь не щадит никого – и великую актрису Маргариту Борисовну Терехову, маму нашего сегодняшнего гостя, которую знает весь мир, и простых людей, как маму нашей сегодняшней гости Елены.
Давайте посмотрим сюжет.
СЮЖЕТ
Лидия Васильевна: Ой, это уже на улице?
Елена Мурзикова: Конечно.
Лидия Васильевна: Ой, как прохладно!
Голос за кадром: Лидии Васильевне 79 лет, закончила приборостроительный, всю жизнь проработала на заводе. Всегда была и есть хороша собой.
Лидия Васильевна: Эх, хороша я, хороша! Да плохо одета – никто замуж не берет девушку за это.
Голос за кадром: Десять лет назад случился у Лидии инфаркт, а потом началось, рассказывает дочь Лена, – то одно забудет, то другое. Специалисты отмечают: это может взаимосвязано. Да и женщины больше страдают от деменции, в частности Альцгеймера. Деменция – развитие слабоумия. Болезнь Альцгеймера – одна из причин деменции. Это атрофия нервных клеток головного мозга. Заболевание приводит к нарушению мышления и памяти.
Елена Мурзикова: Где ты сейчас была – нравится тебе? В кафе.
Лидия Васильевна: Переведешь дома. Я не поняла, что ты говоришь. Скажи мне спасибо, я все это устроила для тебя, для себя, для Маши, да.
Голос за кадром: Диагноз Лидии Васильевне поставили два года назад. Ни дочь, ни внучки и подумать не могли, что их задорная бабушка Лида чем-то больна. А невролог направил в психоневрологический диспансер, и там подтвердили: у Лиды болезнь Альцгеймера.
Лидия Васильевна: Это надо так идти? Да, это не так просто.
Корреспондент: Не просто?
Лидия Васильевна: Иду, иду.
Голос за кадром: У Лидии Васильевны прекрасное чувство юмора, оно и спасает. Но все только начинается. Изменения личности происходят постепенно. Люди с болезнью Альцгеймера становятся раздражительными, безучастными, увеличиваются очаги провалов в памяти. Они могут хорошо и в деталях помнить эпизоды из детства и юности, а вот настоящее мозг не фиксирует.
Лидия Васильевна: Это моя сестра старшая с малышкой.
Голос за кадром: Настораживает в состоянии пожилых с деменцией то, что со временем они становятся беспомощными, и оставлять их одних опасно.
Елена Мурзикова: У нас нет чайника, потому что она уже все чайники сожгла. Просто жжет. Ну, наливает и, может быть, забывает. То есть просто опасно ее уже оставлять одну без присмотра.
Голос за кадром: Лидия Васильевна и про кастрюлю на плите может забыть, и как газ включить – уже не знает.
Лидия Васильевна: Включай.
Елена Мурзикова: А ты сама сможешь? А холодильник почему ты не закрыла?
Лидия Васильевна: Где он включается-то?
Елена Мурзикова: Холодильник-то закрой. Включай газ.
Лидия Васильевна: Я не умею.
Елена Мурзикова: А кто же тебе греет кушать?
Лидия Васильевна: Ну, это Ленка… Юлька делала.
Елена Мурзикова: А как же? А когда ты одна остаешься?
Лидия Васильевна: Подожди. Юлька включала.
Елена Мурзикова: Подожди. А когда ты одна, кто тебе подогревает?
Лидия Васильевна: Да не бываю я одна. Юлька все время.
Голос за кадром: Старшая дочь Лены Юля оставила работу, чтобы сидеть с бабушкой. В этой однокомнатной квартире они живут вчетвером: Лена, Юля с сыном и Лидия Васильевна.
Лидия Васильевна: Это мой внучек.
Корреспондент: Внучек, да-да-да. С вами живет здесь внучек, да?
Голос за кадром: У Юли сегодня выходной, на посту вторая внучка – Маша. Сложность для семьи с бабушкой Лидой еще и в том, что оформить инвалидность первой группы не получается. А надо, нужны лекарства, они дорогие. Пока только группа по общему заболеванию – инфаркту. Альцгеймер не в счет.
Елена Афанасьева: Я смотрела сейчас этот сюжет и так все до боли знакомо! Все проходили, кто сталкивается с этим у родственников. Лена, сколько лет мама болела?
Елена Мурзикова: Она, как выяснилось, болела много лет, но узнали мы об этом совершенно случайно. То есть были какие-то непонятности в ее поведении, забывчивость, она все это на юмор как-то списывала. Но в результате, когда уже, так сказать, было так заметно, что уже закрывать глаза нельзя было, то есть незакрытая дверь, кастрюля, какая-то забывчивость, где нормальный человек не может забыть. Допустим, забыть, как пользоваться телефоном кнопочным. То есть элементарные вещи.
И поэтому совершенно… А до этого я и знать не знала, что такая болезнь существует в принципе. И когда я просто пошла сама к неврологу по своим вопросам и взяла маму, чтобы проверить, что там с ней такое, врач сказал, что это деменция. А что такое деменция – я вообще не представляла.
Елена Афанасьева: Анна, ведь это достаточно частый случай (и у меня, и у Елены), когда мы узнаем очень поздно о том, что близкие больны. Как избежать такой ситуации? Как попытаться понять, что это не старческий маразм, как это называли всегда в народе (хотя это термин медицинский, насколько я знаю), а что это болезнь?
Анна Корендюхина: К сожалению, раньше действительно было такое понимание и представление о том, что есть некоторая сенильная деменция, то есть определенные возрастные изменения, которые возникают, либо как раз старческое слабоумие. Но современные данные говорят о том, что эта концепция не верна и деменция – это в принципе не нормальный процесс старения.
Елена Афанасьева: То есть если бабушка или дедушка, мама или папа стали забывать сильно и появились какие-то странности в характере, то это не значит, что они просто стареют, как мы думали, да?
Анна Корендюхина: Нет, нет. Это повод к тому, чтобы обратиться к врачу и как можно быстрее начать лечение. Тут, к сожалению, просто очень важно, чтобы люди не винили себя, потому что какими бы мы ни были внимательными и хорошими родственниками, мы можем это пропустить и не заметить. И, к сожалению, люди часто действительно обращаются, когда это деменция средней либо уже тяжелой степени.
Елена Афанасьева: Лена, мамы сейчас уже нет с вами, да? А как вы справились с этой ситуацией, пока она была жива? Ведь тяжело это, сразу видно по сюжету.
Елена Мурзикова: Ухаживать.
Елена Афанасьева: Тяжело ухаживать. Как вы находили силы, вы и ваши дети?
Елена Мурзикова: У нас, во-первых, проблема была, что в однокомнатной квартире жила мама, я, моя дочь и внук, то есть маленький ребенок десяти лет, который ходил в школу, которому надо было заниматься и учиться. А бабушке нужен был уход, от которой отойти было невозможно.
И мы стали думать, когда уже был поставлен диагноз, что делать. Соответственно, летом на дачу, это понятно. В остальное время, когда ребенок учится, ну, мы стали искать возможности ее устройства в загородные пансионаты, где бы ухаживали за ней, где бы она гуляла, с хорошей территорией. Такие пансионаты есть и были, да. Платные пансионаты. Мы вывозили за город и приезжали раз в неделю, в две недели, ее навещали. Она, конечно, всегда просилась домой. То есть понятно, что дом ей ближе. Но, к сожалению, мы так делали в течение полугода.
Елена Афанасьева: А почему «к сожалению»? Ведь это облегчало жизнь вам.
Елена Мурзикова: Нет. Через полгода у нее случился инсульт обширный. Потом она прожила еще три месяца после этого. И уже она была такая лежачая, так скажем.
Елена Афанасьева: Анастасия, очень важная тема, с которой ваш фонд работает, я думаю. Ведь люди очень боятся этой фразы: «Сдала маму в психушку». Ведь у нас это в подсознании: где-то говорили, что кто-то когда-то… И то, что своих родственников в тяжелой ситуации можно разместить в клинику, где будут ухаживать, воспринимается обществом пока очень сложно. Что вы, ваш фонд скажет тем людям, которые боятся принять такое решение?
Анастасия Матвеева: Ну, прежде всего мы хотели бы сказать этим людям, что они не одни. Как правило, семья приходит к решению о том, что им нужна помощь в стационарной форме, в форме пансионата или дома престарелых, только тогда, когда ситуация уже действительно выходит из-под контроля. И это оправданное решение. Потому что очень часто у нас бытует заблуждение о том, что семья будет ухаживать лучше всех, что они всегда сделают все что возможно, и обязательно всегда это сделают правильно.
Но, к большому сожалению, это действительно не всегда так. Как мы видели на примере Елены, ресурсы семьи просто не безграничные. Не всегда возможно на дому организовать тот уход и ту поддержку человеку, которая ему действительно нужна. Иногда сделать это руками профессионалов, в том числе в хорошем пансионате, проще, и это более оправданное решение.
Елена Афанасьева: Лена, а когда ваша семья поняла, что не справляетесь, и приняла решение о пансионате?
Елена Мурзикова: Когда маленький ребенок… Мы были вынуждены пойти к психиатру, чтобы организовать как бы его… Ну, так сказать, у ребенка были неконтролируемые какие-то приступы, потому что ребенок видел эту всю ситуацию, наблюдал. Он видел, что бабушка не в том состоянии, в котором была раньше.
Елена Афанасьева: А она уже прабабушка, да?
Елена Мурзикова: Она прабабушка, да. И дочь моя Юля, у нее тоже уже были срывы нервные. То есть это невозможно в одной комнате…
Елена Афанасьева: Когда болезнь одного человека парализует жизнь всей семьи, да?
Елена Мурзикова: То есть я поставила здесь, значит, так. С одной стороны – дочь и внук, их психическое состояние. С другой стороны – мама. Конечно, мама близка. Но я поняла, что мама, в общем, жизнь прожила, ей было тогда уже восемьдесят. И дочь с внуком. И я поняла, что надо спасать, если выбирать из двух, дочь и внука. И поэтому я приняла такое решение. Хотя, может быть, в другой ситуации, если были бы жилищные условия лучше, отдельная комната, сиделка, допустим, а внук в другой…
Елена Афанасьева: Я не в пансионат сдавала, но надо было положить маму в клинику. И насколько тяжело мне давалось это! Я даже передать не могу. Я пыталась описать это в книжке. Но все люди, которые рассказывали свои истории для моей книги, практически все повторяли фразу, которая звучит часто в самолетах: «Обеспечьте маской сначала себя, а потом – ребенка».
Что вы, Анна, скажете людям, которые боятся принять такое решение? И как сделать выбор: ты, близкие или те близкие, которые больны?
Анна Корендюхина: Я думаю, что самое важное, что ни один человек не обязан нести на себе какую-то ношу, нести какой-то крест. Нужно очень хорошо соизмерять вообще свои силы и возможности. Действительно, пансионат – это не какое-то ужасное и страшное место, а это место, где пожилой человек может быть обеспечен полноценной медицинской помощью, полноценным уходом, в том числе полноценным социальным общением. Это намного лучше, чем…
Елена Афанасьева: Что важно. Если люди еще не в той стадии, когда они совсем ничего не понимают, им хочется общаться.
Анна Корендюхина: Конечно.
Елена Афанасьева: То есть там есть люди, с которыми они получают общения больше, чем с работающими членами семьи.
Анна Корендюхина: Да.
Елена Афанасьева: А скажите, Анастасия, это мы говорим о пансионатах частных, платных или государственных?
Анастасия Матвеева: И те, и другие. Скажем так, мы не очень сильно делим пансионаты по принципу – частные они или государственные. Они есть, условно говоря, хорошие – те, которые отвечают потребностям людей с деменцией; и плохие – которые не отвечают. К большому сожалению, цена и тот факт, что семья платит за размещение родственника в некоем учреждении, не гарантирует того, что там будет качественный уход, и того, что…
Елена Афанасьева: А как же выбрать?
Анастасия Матвеева: Прежде всего стоит ориентироваться на то, как персонал общается с постояльцами. Обязательно в пансионат нужно приехать самим ногами, посмотреть. Обязательно посмотреть на сиделок, помощников по уходу, которые находятся там, на то, как они взаимодействуют с пожилыми людьми, потому что именно так будут взаимодействовать с вашим родственником.
Елена Афанасьева: Давайте посмотрим сюжет. Нам тяжело, когда мы говорим о родителях. А представляете, как тяжело, когда люди прожили всю жизнь, любили друг друга, и один из них уже уходит, оставаясь рядом или в пансионате. Давайте посмотрим.
СЮЖЕТ
Голос за кадром: Золотую свадьбу Владислав Петрович и его Ирина отметили шесть лет назад. Тогда еще любили ездить на дачу и вместе пересматривать старые фотографии.
Владислав Петрович: Я не знаю, узнает ли она меня или не узнает. Я не знаю. Там тоже написано, что с ее болезнью она может и не узнавать. Я ее спрашиваю: «Как тебя зовут?» – она молчит. Я еще раз прочел вчера, позавчера по компьютеру, что это все-таки Альцгеймер, болезнь Альцгеймера, очень под описание подходит. Последняя стадия у нее этой болезни.
Я беру рюкзак и, бывает, с памперсами еду к ней, потому что она очень много расходует их. Мне даже приходится докупать их, потому что по норме полагается два бесплатно. Приходится покупать все это.
Голос за кадром: Когда стало понятно, что Ирине уже небезопасно находиться дома без присмотра врачей, он искал лучший пансионат для пожилых людей. Тот, что понравился, оказался в пригороде. Были и ближе к дому, но его Ирина очень любила гулять на природе.
Владислав Петрович: Иришка, что ты там?
Голос за кадром: Судьба свела Владислава и Ирину в 61-м в Риге на танцплощадке. Она, студентка вуза из Ленинграда, отдыхала с подругами. Он тогда – молодой выпускник техникума. Шутит: познакомила его родная Рига, а поженил ее Питер. За ней он переехал из Латвии в Северную столицу и всю жизнь проработал в филиале одного из крупных прибалтийских предприятий, а она – в научно-исследовательском институте химиком-биологом.
Владислав Петрович: Раз-два! Давай. Раз-два, раз-два!
Голос за кадром: Проживание в подобных пансионатах в среднем стоит 60–80 тысяч в месяц. Владиславу Петровичу помогает дочка и внук, они живут в Германии, иногда приезжают кродителям. Но даже их семья не смогла бы позволить себе оплачивать проживание Ирины Дмитриевны здесь. Помогла государственная программа и 442-й закон, гарантирующий пенсионерам частичную оплату проживания. Сотрудники помогли Владиславу Петровичу собрать необходимые документы, и теперь 70% стоимости покрывает государственный бюджет. Право получить такую помощь имеет каждый.
Врачи утверждают: Ирина Дмитриевна уже не узнает мужа. В медицинской карте – Паркинсон, сосудистая деменция, подозрение на болезнь Альцгеймера. В таком состоянии люди, как правило, перестают осознавать действительность, могут не узнавать близких родственников. Но Владислав Петрович уверен: если есть хотя бы маленький шанс, что она, его Ирина, понимает, это именно он ухаживает за ней, он благодарен за интересную жизнь и продолжает любить, как и прежде, – его усилия не напрасны.
Владислав Петрович: Иногда я сварю борщ свеженький, я привожу свой борщ.
Ирина Дмитриевна: Молодец.
Владислав Петрович: О, слышали? Слышали? Сказала: «Молодец». Молодец! Мы с тобой оба молодцы, да?
Я только сейчас почувствовал, может быть, именно окончательную любовь. Раньше так, может быть… Ну нет, нормально все было, все нормально было. Мы, как говорится, жили душа в душу. Но вот сейчас в связи с таким состоянием это еще больше. Я не могу без нее.
Елена Афанасьева: Мне очень тяжело было этот сюжет смотреть. Я представляю, что мой папа был почти в такой же ситуации. Он заболел намного позже, чем мама. Он очень многое держал в себе, не рассказывал нам. И по-прежнему любит ее.
Анна, скажите, вот вам доводится сталкиваться с такими парами?
Анна Корендюхина: Да. И сюжет правда очень трогательный, я еле сдержала слезы. Такие пары действительно очень часто бывают. Иногда бывает так, что люди действительно болеют вместе – и это одна история, в принципе. А бывает так, что, да, только один из супругов начинает заболеть. И чем вот этот сюжет, наверное, меня так тронул и задел? Именно тем, как все-таки супруг старается оставаться вместе с ней до сих пор, до конца. Потому что не все супруги это, к сожалению, выдерживают. Я имею в виду – не сохраняют такое отношение трепетное, нежное.
Елена Афанасьева: Его очень трудно сохранить, если это все на человеке, если пожилой мужчина вынужден ухаживать за женой. Но не все знают о тех возможностях, которые есть. Анастасия, как людям объяснить, где искать информацию, когда они один на один оказались с тем, что они даже не подозревали, что это болезнь близких?
Анастасия Матвеева: Ну, один из вариантов – это, опять же, информирование людей, вообще всех людей о том, чтобы знали, что есть такой диагноз, что есть вообще такое слово. Потому что очень часто люди, слыша диагноз «болезнь Альцгеймера» или какие-то более замысловатые названия, которые иногда ставят врачи, например, стараясь не говорить, что это болезнь Альцгеймера (а очень многие врачи тоже боятся сразу назвать этот диагноз человеку), люди не понимают, что происходит, они иногда недооценивают ситуацию. Поэтому, конечно, мы бьемся за то, чтобы врачи направляли к нам на сайт, на другие ресурсы, которые уже есть, чтобы они предоставляли адекватную информацию ровно в тот момент, когда человек понимает, что с ним происходит.
Елена Афанасьева: А лучше – чуть раньше. Лучше – раньше. И если каждый будет знать, что это возможно, может быть, когда мама еще не заболела, первые звоночки начали появляться… Есть сейчас, насколько я понимаю, терапия, которая не лечит, но хотя бы замедляет, так?
Анастасия Матвеева: Да, все так.
Елена Афанасьева: Анастасия, вы молодая девушка А что привело вас в эту тему? Почему вы ею занимаетесь?
Анастасия Матвеева: Ну, во-первых, это и семейная история, история родителей моей мамы. Да, она тоже уже в достаточно почтенном пенсионном возрасте, это все происходит. И это правда огромный масштаб проблемы. Александра часто об этом рассказывает. Когда случилась ее жизненная история, заболела тетя, она была поражена тем, что не было никаких некоммерческих организаций, которые занимались бы этой болезнью, при том, что ее масштаб совершенно катастрофичен.
У нас есть очень много фондов, родительских и пациентских сообществ, которые занимаются очень редкими заболеваниями. Порой бывает пара десятков или пара сотен человек с этим диагнозом на всю страну, но у них есть поддерживающее сообщество, есть организации, которые бьются за права этих пациентов. А в случае с болезнью Альцгеймера и с деменцией, которая носит такой повальный характер, ничего не было.
Елена Афанасьева: Вы сказали: Александра. Это Александра Щеткина, основательница вашего фонда.
Анастасия Матвеева: Да. Я с ней познакомилась тоже. Давайте посмотрим сюжет, как из личной истории Александры родился этот фонд.
СЮЖЕТ
Александра Щеткина: Сегодня праздник у девчат, сегодня будут танцы.
Голос за кадром: Саша приглашает танцевать – кто как может, для души.
Александра Щеткина: Девчонки стоят в сторонке.
Голос за кадром: Это клуб для людей с болезнью Альцгеймера и их родственников. Саша – организатор встречи. А вообще она руководитель фонда «Альцрус», который помогает тем, кто столкнулся с деменцией. Сама в их числе.
Александра Щеткина, президент АНО «Помощь пациентам с болезнью Альцгеймера и их семьям»: Моя тетя заболела болезнью Альцгеймера. Мы, как и все родственники, не знали, что это она, пропустили этот начальный этап. Потом долго искали врачей.
Голос за кадром: Ее тете, Лидии Васильевне, было 72, когда появились первые признаки болезни: что-то забывала, путала, но переводила в шутку. Она очень любила жизнь и своего сибирского кота Барсика.
Александра Щеткина: Она ушла из дома, была осень, она в тапочках, потерялась, долгое время отсутствовала, ну, неделю, наверное.
Голос за кадром: Саша очень любила тетю, но чем помочь, куда обратиться за помощью – не знала, хотя и имеет большой опыт в благотворительной сфере. Случайно нашла фонд «Альцрус», но там на тот момент активности не было – видимо, ждали именно ее, Сашу. Она согласилась стать руководителем. Сейчас помогают информацией и специалистами, и родственникам людей с деменцией. Весной открыли клуб «Незабудка».
Александра Щеткина: Незабудка – это, в принципе, такой негласный символ помощи людям с болезнью Альцгеймера, с деменцией. А клуб – это отсылка к сельским клубам.
Голос за кадром: Альцгеймер-клуб или кафе – международный формат мероприятий для людей с болезнью Альцгеймера. «Незабудка» – единственное подобное мероприятие, и не только в столице, а в России. Встречи раз в месяц. Пьют чай, поют песни, танцуют, рисуют.
Александра Щеткина: Наша цель – чтобы именно и родственники, и пожилые с деменцией вовлеклись все вместе.
Елена Афанасьева: Как я понимаю, вы свою маму водили в такой клуб. Ей было важно общение?
Елена Мурзикова: Вы знаете, она немножко не понимала.
Елена Афанасьева: А, все-таки так?
Елена Мурзикова: Да. Я говорила: «Мама, пойдем, сходим, повеселимся, попьем чай, поболтаем». А она говорила: «Зачем? Я не хочу». Она не хотела. Но когда она приходила туда, это было раз в месяц, она очень радовалась, ей очень нравилось. Там были тематические мероприятия, то есть каждый раз разные: либо это какой-то певец приходил и пел песни лет их молодости, либо вот они рисовали.И потом она говорила, что ей очень понравилось.
Елена Афанасьева: Да, люди же в разном состоянии. Вот маму мою уже никуда не вывезти, а папе очень не хватает общения, он тянется к общению. И это, по-моему, замечательная история.
Ну, я уже сказала о том, что наших родителей знает небольшое число или большое число их друзей, знакомых. А Маргариту Борисовну Терехову знает весь мир. Это моя любимая актриса. Саша, как вы…
Александр Терехов: Моя – тоже.
Елена Афанасьева: Гениальная актриса, гениальная женщина! Как вам, людям вокруг мамы, у которой такая слава, у которой такая известность, как вам было принять эту болезнь? Ведь, наверное, и желтая пресса следила за вами.
Александр Терехов: Обязательно.
Елена Афанасьева: И люди на улице реагировали не так спокойно, как просто на чудаковатую бабушку.
Александр Терехов: Ну, в общем-то, внимание со стороны прессы и общества всегда было. Мы старались маму ограждать, потому что все дальше и дальше… Соответственно, это и на внешности сказывается, и прочее. И мы, конечно, боялись, что мама… Абсолютно все то же самое – что может человек уйти, потеряться. И такое пару раз было. Кстати, мама сейчас уже не ходит, уже давно, но она всегда очень любила… то есть у нее не было никаких тонированных сплошь машин, она любила гулять по городу, все время пешком ходила, и до театра пешком ходила, до «Маяковской» и «Белорусской» ходила, и прочее. Ну, то есть всегда…
Елена Афанасьева: Открытый человек.
Александр Терехов: Да, близка к народу и никогда не отгораживалась, что называется. Пару раз было, что она терялась, ее приводили люди. И в какой-то момент нам врач сказал: «Ребята, ставьте замки». На балконную дверь замок, внутренний замок на входную дверь.
Елена Афанасьева: Все мы это, к сожалению, проходили.
Александр Терехов: Все, уже как бы не до шуток. Потому что, естественно, медленно приходит осознание. И мама вообще такой рассеянный человек, потому что она…
Елена Афанасьева: Творческая личность, да?
Александр Терехов: Она жрица искусства и витает в высших сферах, и вот это все приземленное не так интересно. И поэтому вот эта рассеянность такая и в быту, и везде – ну, как бы для нас это уже было привычно. Поэтому этот переход очень плавно шел. И ты уже в какой-то момент понимаешь: так, что-то эта рассеянность уже какая-то подозрительная.
И характер, характер. Во-первых, советская закалка. Во-вторых, ее личный характер, вот этот огненный, с которым вообще никто так и не смог за все это время справиться. Кстати, очень важно объяснять людям, что ходить к врачу не стыдно, болеть не стыдно. Твоя гордость, если ты… Я сейчас не обвиняю маму, что она вовремя не пошла к врачу, но я просто видел, как тяжело было ее уговаривать.
Елена Афанасьева: Не то слово.
Александр Терехов: Там еще и влияние болезни было. Она говорила: «Я не пойду. Все у меня в порядке. Что вы ко мне пристали? Отстаньте от меня!»
Елена Афанасьева: Абсолютно. Мы все это проходили.
Александр Терехов: И приходится как маленького ребенка просто и уговорами.
Елена Афанасьева: Под конвоем просто.
Александр Терехов: А мама вообще не привыкла, чтобы кто-то что-то ей там указывал, то есть: «Вы кто такие вообще? Это моя квартира, я тут живу. Вы что тут мне приказываете? Я все знаю». И это, конечно, абсолютно неправильно. То есть твое здоровье – это твоя личная ответственность. И если что-то случится, ты должен понимать, что ты сляжешь и будет хуже.
Елена Афанасьева: Я хочу подчеркнуть, что наши родители или чьи-то бабушки и дедушки – это люди того поколения, которые к врачу обращались, когда уже падали просто замертво.
Александр Терехов: Ну все, уже когда умирает человек.
Елена Афанасьева: Никакой превентивной медицины, никаких диагностических обследований. И наша с вами задача, как бы тяжело это нам ни давалось… Потом будет тяжелее, надо понимать.
Александр Терехов: Лучше перебдеть, как говорится.
Елена Афанасьева: Да, да. Александр, мы очень благодарны вам, что вы делитесь историей, потому что мама – человек известный. И редко кто находит в себе мужество рассказать, что это происходит в семье. Спасибо вам и вашей сестре Ане, которая эту историю рассказала для моей книги. Давайте посмотрим нашу любимую актрису в ее гениальных ролях.
ФРАГМЕНТЫ ИЗ КИНОФИЛЬМОВ
Елена Афанасьева: Обожаю Маргариту Борисовну! Когда-то я была студенткой, и она приезжала в Ростов и в Таганрог с ее маленьким театром, они ставили Лорку, с ними ездила. Это, наверное, самые незабываемые были впечатления в моей жизни. И очень важно, если Саша и Аня рассказывают о маме, которую знает весь мир. И Саша сказал: «Болеть не стыдно». Говорить о болезни близких – не стыдно. А нам с детства внушали: «Ну, это же надо скрывать, что у бабушки и дедушки какие-то причуды старческие. Это же стыдно».
Я помню, я однажды встретила в детстве старушку, которая рассказывала, что ее не кормят, ну, как бывает у людей больных, и что она живет в богатом доме, а ее там запирают. И моя мама сказала: «Какой позор!» Тогда считалось, что это позор.
Что сказать? Как помочь людям принять эту болезнь и объяснить, что это не стыдно, что ваши близкие болеют?
Анна Корендюхина: Это стигма. И она касается не только деменции и болезни Альцгеймера в принципе, а это касается любых психических расстройств: если к неврологу сходить – еще более или менее, не стыдно, то к психиатру сходить – это вообще кошмар, конечно. Нам всем очень важно говорить об этом и нормализовать разговоры в принципе об этом – о том, что такое бывает.
Елена Афанасьева: А как это сделать, Аня? Вот как нормализовать? Как объяснить, что не стыдно и важно об этом говорить?
Анна Корендюхина: Мне кажется, мы сейчас делаем это, когда мы про это говорим. Недавно же Брюс Уиллис признался в том, что у него деменция, сказал об этом. И здесь то же самое: чем больше мы про это говорим, тем больше мы это нормализуем. Если мы не пытаемся скрыть…
Елена Афанасьева: Деменция была у Маргарет Тэтчер. Деменция была у Рональда Рейгана. Это публично признавалось у людей такой величины, поэтому это совсем не стыдно говорить, что у ваших близких тоже. И стараться это заметить как можно раньше.
Как заметить на самом раннем этапе? Какие первые звоночки вы назовете? Если вы заметили, наши зрители, у кого-то из близких – надо срочно к врачу. Аня, что? Вот самый первый звоночек.
Анна Корендюхина: Вот тут, мне кажется, просто важно разделить все-таки, потому что самый главный риск развития деменции – это возраст, то есть 65+. Это, в принципе, повод на всякий случай перестраховаться и, может быть, сходить к врачу, провериться.
Елена Афанасьева: То есть если вам 65+, а лучше и раньше, то надо к неврологу?
Анна Корендюхина: Лучше сходить либо к неврологу, либо к геронтопсихиатру, для того чтобы провести…
Елена Афанасьева: Геронтопсихиатр – это специалист, который именно этим занимается, как вы, да?
Анна Корендюхина: Это просто психиатр, который работает в том числе с пожилыми людьми. Это не какая-то отдельная специальность, это просто некоторая специфика. Потому что деменция бывает у молодых людей, но это очень редко, с одной стороны. И симптомы будут отличаться у пожилых людей, то есть болезнь Альцгеймера в частности в пожилом возрасте. А так те симптомы, на которые нам нужно обращать внимание: это забывчивость, это повторение одних и тех же вопросов по несколько раз, это складывание предметов в какие-то несвойственные места.
Елена Афанасьева: У нас это было сплошь и рядом. Вопросы через минуту. Искали мы все всегда, зарывали, а потом «кто-то украл». С этим же все сталкиваются.
Анна Корендюхина: Да, обвинения родных и близких в воровстве.
Александр Терехов: Еще путаная речь бывает.
Елена Афанасьева: Путаная речь.
Анна Корендюхина: Может нарушаться речь. Может человек накапливать, например, деньги, особенно монеты либо даже бумажные деньги. Потому что мы все привыкли пользоваться карточками, а пожилой человек с деменцией не может уже посчитать. Накапливание вещей каких-то банальных.
Александр Терехов: Кстати, насчет накапливания. Я помню, что мама начала… Мне кажется, это даже какая-то подсознательная подготовка. То есть человек чувствует внутренне, что что-то не так, и начинает как будто готовиться к тяжелым временам. Мама скупала из всех соседних магазинов еду. Она просто брала рюкзак и просто приносила куски мяса, вот это. Холодильник просто был полностью забит. Вот так открываешь его – и просто стена вот такая. Я помню, что я выбросил 14 килограмм еды – ну, просто потому, что уже я не знал, что с ней делать, она была испорчена. То есть какие-то кефиры стояли вот так под батареей. Мне кажется, что… Ну, я тоже не психолог, но мне кажется, что это какая-то подсознательная реакция, что грядут тяжелые времена, организм как бы готовится.
Елена Афанасьева: Очень важная вещь. Все, с кем я общалась за то время, пока болеют мои родители, кто рассказывал свои истории для моей книги «Моя мама сошла с ума», все говорили одно: больше всего боятся повторения этой судьбы у себя, чтобы не стать такой же тяжелой обузой для близких потом.
Анастасия, что нужно сделать в первую очередь, чтобы постараться не прозевать у самого себя эту болезнь?
Анастасия Матвеева: Ну, как вы верно сказали, маску сначала на себя, а потом на ребенка. Это заботиться о себе, о своем здоровье. К большому сожалению, какого-то лекарства или гарантированного метода, который мог бы предотвратить развитие деменции, не существует. Поэтому все, что мы можем делать – это заботиться о себе, отказаться от вредных привычек, контролировать свое давление (да, это тоже такая очень большая и чувствительная тема), регулярно проверяться у врача, если есть какие-то сопутствующие заболевания: диабет, нарушение обмена веществ, все что угодно.
То есть – следить за своим здоровьем физическим, стараться насколько это возможно, несмотря на всю тяжесть ухода. Следить за своим здоровьем психическим, эмоциональным и тоже не бояться обращаться к психиатрам, потому что мы очень часто видим семьи, в которых родственник пожилой с деменцией на противодементных препаратах, а родственник ухаживающий на антидепрессантах.
Елена Афанасьева: И, к сожалению, бывают ситуации, когда, проводя в последний путь болевших родителей, люди заболевают сами, не выдерживая такого чудовищного стресса, в котором жили. А особенно это бывают люди, которые не в больших городах, а в маленьких поселках, где нет помощи и всего прочего.
Александр Терехов: А есть же специальный анализ на предрасположенность?
Елена Афанасьева: Анна, есть ли специальный?
Анастасия Матвеева: Раннее определение.
Анна Корендюхина: Можно сделать люмбальную пункцию в принципе, чтобы фенотипически посмотреть, но опять-таки это сложный вопрос. Я даже читала вообще, что советуют, условно говоря, специалисты, которые его делают. И нужно для себя ответить: как вы себя будете чувствовать, если вы узнаете, что у вас есть такая вероятность?
Александр Терехов: Начать пить какие-то препараты?
Анна Корендюхина: Это так не работает, к сожалению. Ну, к сожалению, нельзя заранее, превентивно начать что-то пить. Наши препараты, которые у нас есть, они эффективны даже не при мягких когнитивных нарушениях, а уже когда есть деменция. То есть мы не можем затормозить или как-то сделать так, чтобы…
Елена Афанасьева: Но заметить деменцию раньше мы можем. Потому что мне, например, психиатр сказала, когда я вызвала к маме в острой стадии, что вот те препараты, которые она пьет сейчас, надо было начинать пить лет двадцать назад.
Александр Терехов: Да, мы такое тоже слышали.
Анна Корендюхина: Как бы нет данных… Мы должны основывать все наши заявления на клинических исследованиях. Клинические исследования говорят о том, что противодементные препараты эффективны при деменции, то есть уже когда есть деменция, когда есть когнитивные нарушения.
Елена Афанасьева: Просто мы можем еще несколько лет об этом не подозревать, что она уже есть.
Анна Корендюхина: Безусловно, да. Ну, когда она есть. Просто иногда люди действительно приходят… Когда люди переживают, они могут приходить и спрашивать: «А что происходит?» Но это та ситуация, когда пожилой человек сам обращает внимание, он говорит…
Александр Терехов: Но процесс начинается же задолго, ну, не сразу.
Анна Корендюхина: Да.
Александр Терехов: Когда мы видим уже проявления, так сказать, когнитивные…
Анна Корендюхина: Нет данных о том, что это эффективно. То есть нет препарата, который бы помог как-то это замедлить.
Елена Афанасьева: Ну, мы все в ожидании того, что все-таки какое-то лекарство будет найдено, какие-то препараты, активно над этим работают. Пока единственное, что мы можем сказать: надо регулярно проверяться и заставлять, как бы нам тяжело ни было, проверяться своих пожилых родственников, которые не хотят идти к врачу. Но если вы их сейчас не отведете, то потом это вам обойдется намного дороже и физически, и материально, и морально.
Спасибо всем сегодняшним гостям, которые поделились своими тяжелыми историями, но очень важными. Здоровья Маргарите Борисовне. Дай Бог вам сил и нам всем сил.
А я очень люблю своих родителей, очень часто думаю о том, не за что мне это, а для чего мне это. И понимаю – также, как один из наших сегодняшних героев, – что это абсолютная любовь. Даже если они больны, почувствовать любовь к своим близким. Но лучше, если бы я узнала об этом раньше и помогла родителям дольше быть здоровыми, растянуть тот период, когда болезнь на начальной стадии и не так опасна. Отведите своих близких к врачу и сходите сами!
Я – Елена Афанасьева. Это программа «ЗаДело». Пишите нам, рассказывайте свои истории. Мы встретимся в этой студии и обязательно поговорим.